måndag 9 april 2018

Det som är bra är att det inte finns utrymme för att känna efter

Uj vad jag känner igen mig i Kattas inlägg. Uppdateringsfrekvensen är låg på Dobre Futro nu alltså. Det är bara det att alla inlägg jag skriver i huvudet handlar om hur svårt det är att få ihop allting och det känns som att allt skulle bli ett enda gnäll.

Men. Bloggen har varit min bästa ångest-release + genererat massa bra saker och fått mig att komma i kontakt med personer som jag inte hade träffat utan blogg. Så hej min lille Brad Pitt's armpit, nu ska jag uppdatera dig. Och då får det väl bli gnälligt för tillfället, eftersom jag inte behärskar annat än att gräva där jag står.

Så okej, för att illustrera hur livet ser ut nu ska jag beskriva den här måndagens upplägg. Så här såg den ut när vi kollade kalendern i går:

morgon – Nils lämnar barn, jag tar mig till jobbet som för tillfället är en reklambyrå på Lindholmspiren (Hisingen) där jag konsultar som copywriter.

Kl 11:30 – cykeltur + båttur till möte med Bens logoped på Barnneuropsykiatrikliniken i Kungshöjd (fastlandet) där Ben utreds.

Fortfarande lunchtid – cykla till ställe där man kan köpa present till ett åttaårskalas, eftersom Bo ska på åttaårskalas på kvällen.

13:15 – cykla och åka båt tillbaka till reklambyrån för eftermiddagspasset.

16:30-ish – hämta barn och köra en mil till Airhopstället för nämnt kalas. Ben får hänga med, för Nils hinner inte hem i tid.

18:00 – möte med samverkansgruppen på föräldrakooperativet. Både jag och Nils borde vara med. Detta blir svårt att få ihop, då en av oss är på Airhopkalas.

19:30 – slut på kalas, köra hem och försöka hålla Ben vaken i bilen.

20:00 – nattning (en förälder) + städa undan det värsta i köket så att det inte ska bli för hemskt vid frukosten dagen efter (den andra föräldern), eventuellt även hänga tvätt och det där.

Cirka 21:00 – sätta mig vid datorn och jobba med det som inte hunnits med under dagen, då egna företaget får stå lite åt sidan de dagar jag är konsult på annat ställe.

23:00 eller liknande – försöka koppla bort allt som "borde" göras och lägga sig.

...

Nu blev dagen inte fullt så inrutad, för samverkansmötet ställdes in pga sjukdom och Bossas bästis förälder erbjöd sig att köra till kalaset. Grät nästan av tacksamhet när erbjudandet kom.

Men upplägget är ändå symptomatiskt för hur det är nu. Dagarna är fan blockbokade. Hatar att ha så lite utrymme för fuckups eller för guds skull vab. (Eller gud, tänk att ha tid för att träffa kompisar eller vila?)

Och jag vet, det är självvalt att lämna den fasta anställningen för ett liv i ständig jakt på att få ihop ekonomin och vi måste ju inte vara medlemmar i ett föräldrakooperativ. Och skulle vi inte kunna flytta till Värmland eller Halmstad nu då om det är så jobbigt att leva utan möjlighet till hjälp med barnen i vardagen?

Men nu är det som det är och exakt just nu har jag inget val.

Dock vet jag inte hur länge det här kommer att funka. Jag ser hur andra familjer hänger med sina barn på sport- och påsklov och trots att jag inte brukar bli avundsjuk på hur andra har det på sina bilder så hugger det till i magen när Bo skickar superledsna emojis och säger att hon saknar mig. Eller när hon frågar varför jag är "stressad jämt". I stället för den där fjällresan (as if, ni fattar) lämnar jag bort mina barn på loven för att kunna jobba. Och nu när jag precis fått hem dem sticker jag till Stockholm för tre dygns jobb.

Det är lite extra tungt i dag, för på det där lunchmötet fick vi en diagnos på Ben. Pragmatisk språkstörning. Nu ska han träffa psykolog och läkare och utredas vidare och de tror att det kan vara något neurologiskt. Och jag vill skrika och slåss, för han fick vänta så länge på vård och i 2,5 år hade han ont varje natt. Det är väl klart att det har satt sina spår? Och jag önskar att vi hade gjort mer, krävt mer, både vad gäller öronen och halsmandlarna/polyperna. Och nu vill jag bara vara med Ben jämt. Jag vill stanna hemma och träna på att prata. Visa bilder och teckna och locka fram ett sug efter att uttrycka sig på nya sätt.

Gud, vi pratar för lite med Ben. Har inte tänkt så mycket på det, men Bo är ju så verbal och svarar ofta innan Ben hinner komma till tals. Vi måste ge Ben mer tid. Jag måste ha mer tid med Ben. Men i stället jobbar jag och jobbar och jobbar och jagar och jagar och jagar.

:(


Jag vill betona att oavsett vad vidare utredningar visar så är Ben fortfarande Ben och Ben är värdefull och bra och älskvärd precis som Ben är. Jag vill inte ändra på någonting. Och att få diagnos är ju bra, för då vet vi hur vi kan skapa så bra förutsättningar som möjligt. Men fan, han har stött på så mycket motstånd. Kan det inte bara få vara lite enkelt för vårt snart-femåring nu?  

13 kommentarer:

  1. För det första så måste jag kasta sten i glashus, för jag gör exakt likadant själv, men fan att vi har ett behov att hela tiden "oj oj nu klagar jag här men BARA SÅ ATT NI VET SÅ VET JAG ATT JAG EGENTLIGEN INTE HAR RÄTT". Klart du (och jag och vi) måste få tycka att det är skitjobbigt med all blockplanering och bristen på marginal att ta av. Så jävla lätt är det ju inte att vet var saker och ting ska sluta när förskola/jobb/what ever i livet väljs. Så jag säger: ut med skiten! Jag tycker inte att du får skylla dig själv.

    För det andra vill jag säga KRAM till både Ben och resten av familjen. Som långtida läsare av din blogg vet jag hur mycket ni alla har kämpat med undermålig sjukvård och jag önskar verkligen att det bara kunde få flyta på för er nu. Att ni fick er egen lilla räkmacka att segla på en period eller två. Heja, heja er.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack ❤️
      Jag ska ta dig på orden vad gäller "ut med skiten". Det är skönt att få ut.

      Radera
    2. Jag är så exalterad att min man är tillbaka efter att han har lämnat mig för en annan kvinna. Min man och jag har varit gift i ca 7 år nu. Vi är lyckligtvis gift med två barn, en pojke och en tjej. 3 månader sedan började jag märka något konstigt beteende från honom och några veckor senare fick jag reda på att min man ser någon. Han började komma hem sent från jobbet, han bryr sig knappast om mig eller barnen, Ibland går han ut och kommer inte ens tillbaka hem i ungefär 2-3 dagar. Jag gjorde allt jag kunde för att rätta till detta problem men allt till ingen nytta. Jag blev mycket orolig och behövde hjälp. När jag surfar på internet en dag kom jag över en webbplats som föreslog att Dr OGUNDU kan hjälpa till att lösa äktenskapsproblem, återställa brutna relationer och så vidare. Så jag kände att jag borde ge det ett försök. Jag kontaktade honom och berättade för mina problem och han berättade för mig vad jag skulle göra och det gjorde jag och han gjorde en stavning för mig. 24 timmar senare kom min man till mig och ber om ursäkt för de fel han gjorde och lovar att aldrig göra det igen. Ända sedan dess har allt återgått till det normala. Jag och min familj lever tillsammans lyckligt igen. Allt tack till Dr OGUNDU. Om du har något problem kontakta honom och jag garanterar dig att han hjälper dig. Han kommer inte att göra dig besviken. Maila honom på: [drogunduspellcaster@gmail.com]
      1. Ta med din pojkvän tillbaka
      2. Ta med din man tillbaka
      3. Ta med din fru tillbaka
      4. Ta med din flickvän tillbaka
      5. Vinn lotteri
      6. Främjande på kontor
      7. hjälpa dig att bli gravid om du letar efter livmoderns frukt
      8. Fullständig bot av någon form av sjukdom
      9. äktenskapsengagemang och så många fler.

      Radera
  2. Jagvill verkligen slå ett slag för att be andra föräldrar om hjälp när det kär ihop sig så där. Det kan känns läskigt och lite som om man tränger sig på men jag har aldrig upplevt att någon blivit stött när jag har frågat, och inte heller tagit illa upp när någon förälder till barnens kompisar har bett om hjälp. Vi brukar samköra till alla kalas på lite längre avstånd, med tre-fyra barn i bilen blir det inte så många hämt- och lämningar. Det har också lett till en stämning i föräldragruppen som känns rätt öppen för "vi har svårt att få ihop kalaset/discot/något får X möjligen åka /gå med er"-förfrågningar även till dem man inte känner så bra. Mitt bästa tips för att få ihop vardagen!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Och känner verkligen med er, ville jag säga också! Fan att det skulle vara så svårt att få rätt hjälp för Ben.

      Radera
    2. Så vill jag också ha det. Ska bli bättre på att fråga. I dag tog jag med mig två extra barn från kooperativet. Föräldern, som hade jour och skulle städa förskolan, lyste av tacksamhet.

      Radera
  3. Har följt din blogg i många år nu. Och alltså , ni har ju verkligen kämpat! Det är inte så jävla lätt när man får motstånd från vården och annat statligt. Skitsvårt!
    Tycker att ni är fantastiska och att båda barnen verkar vara grymma! Så bra jobbat.
    Sedan fattar jag känslorna, tveklöst... Been there, done that and then some... Det är bara att kriga på, pausa, kriga på.
    Håller tummarna och KRAM!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack som fan, det värmer.

      Radera
  4. Min son var också sen med språket och kunde inte ens säga sitt namn rätt när han började förskoleklass. Han fick som 10-åring autismdiagnos. Han har klarat skolan utan större insatser men hemma har vi hjälpt till mycket med läxor etc. Nu är han 14 och en riktig gamer som trivs bäst på hemmaplan. Jag längtar efter att resa men den tiden kommer väl ngn gång.. Minns fasen med alla utredningar som urjobbig, ta hand om er!�� PS idag talar han perfekt DS

    SvaraRadera
    Svar
    1. Vad glad jag blir av att din son hittat sin grej och att han kommit ikapp med talet. Jag vill bara att Ben ska trivas med livet, liksom, och vad är ändå "normal"? Jag bara önskar att han kunde uttrycka sig bättre och slippa bli så frustrerad. Och så hoppas jag att han slipper drabbas för hårt av normerna när han börjar skolan. Det är jag som mest rädd för.

      Radera
  5. Åh! Vad jag känner med er!! Det är då fan vad livet ska vara som mest körigt just dessa år där allt ska göras samtidigt och det inte går att fylla allas behov osv. Relaterar så hårt och smärtsamt!

    Och lilla stora Ben, vilken tur att han har dig som mamma <3

    SvaraRadera
  6. Kan bara föreställa mig vad det kan innebära i form av oro när ens barn utreds och får diagnoser. Allt det andra- det är väl livet? Apropå att vara i skolan på lovet brukar min släkting läraren säga att det ska man inte ha dåligt samvete för. Det är då det är lugnt och mysigt. Mitt barn brukar få gå och får då egen tid med personal som gör mysiga saker, nya kompisar osv. Själv åkte jag då inte på skidsemester.... ej heller bodde i hus i och för sig. För oss löser dig mkt genom att vi bor i lägenhet med flera av barnets klasskompisar i trappuppgången/på gården. De springer mellan varandra, vi turas om att lämna och hämta och barnen kan alltid äta hos en granne om det kör ihop sig. På lång sikt skulle jag verkligen fundera på att släppa huset, få lägre boendekostnader, bosätta er i lägenhet med en stor lekvänlig innergård där av barn i Bens och Bos klass bor- organisera skoltåg och turas om att bjuda hem barnen på middagar och vara barnvakt. Eller kollektiv rakt av, så himla praktiskt.

    SvaraRadera
  7. Men hörru? Ni kämpade ju som djur? Jag jobbar ju med psykiskt sjuka vuxna och ser verkligen hur många av dessa inte hade vuxna som kämpade för dem när de var barn. Ni kämpade. Ni kämpar. Stor kram!

    SvaraRadera